Перейти к основному содержанию
Если Вы находитесь в непосредственной опасности или кризисе: в США позвоните или отправьте текстовое сообщение на
988. В Канаде позвоните или отправьте сообщение на
9-8-8 (Suicide Crisis Helpline, бесплатно, 24/7). В Австралии позвоните в Lifeline по номеру
13 11 14 (24/7). В Великобритании и Ирландии позвоните в Samaritans по номеру
116 123. За пределами этих стран найдите линию помощи для Вашей страны на
findahelpline.com. Если существует непосредственная угроза жизни, звоните по местному номеру экстренной службы (
911 US/Canada,
999 UK,
000 Australia,
112 EU).
Миелофиброз — редкое хроническое онкологическое заболевание крови, при котором в костном мозге образуется рубцовая ткань, вытесняющая нормальное образование клеток крови. Часто развивается постепенно, иногда как прогрессирование ранее диагностированной истинной полицитемии или эссенциальной тромбоцитемии. Жизнь с миелофиброзом означает необходимость справляться с непредсказуемой усталостью, болью и неопределённым долгосрочным течением болезни — всё это может незаметно, но существенно сказываться на эмоциональном благополучии.
Поразительный разрыв между тем, что сообщают пациенты, и тем, что видят врачи
Многоцентровое исследование пациентов с миелофиброзом и их лечащих врачей по всей Индии, опубликованное в BMC Cancer, параллельно опросило 154 пациентов и 50 лечащих врачей о бремени симптомов и качестве жизни. Почти все пациенты, 98%, сообщили, что миелофиброз снизил их качество жизни или работоспособность, а 76% заявили, что болезнь мешала повседневной деятельности. Но самый поразительный вывод появился при сравнении того, что пациенты сообщали напрямую, с тем, что, по мнению их врачей, переживали пациенты. Врачи оценили, что 63% их пациентов сталкиваются с депрессией; сами пациенты сообщили об этом лишь в 4% случаев. Похожие расхождения проявились в отношении нарушений сна (8% пациентов против 70% по оценке врачей) и общей малоподвижности (4% против 66%). Это не доказательство того, что врачи ошибаются или что с пациентами всё в порядке. Скорее, это отражает занижение данных, стигму или просто отсутствие нужного разговора. Люди с миелофиброзом могут не называть то, что они чувствуют, депрессией, могут преуменьшать это из стоицизма или страха показаться обузой, либо их просто никогда не спрашивали напрямую.
Практические способы справляться
- Назовите то, что вы чувствуете, пусть даже предварительно Вам не нужен клинический термин, чтобы описать происходящее. Если вопрос врача в формате чек-листа не отражает ваш опыт, попробуйте описать его своими словами: упадок сил, который не сводится к обычной физической усталости, тревожное ожидание перед приёмами, раздражительность, несвойственная вам в обычной жизни. Конкретный, личный язык часто открывает более полезный разговор, чем ответ да или нет.
- Ожидайте, что усталость имеет как физический, так и эмоциональный слой Усталость при миелофиброзе — это не обычная утомлённость, и легко предположить, что она чисто физическая. Но стойкая усталость также тесно связана со сниженным настроением и тревогой. Работа и с физическим симптомом, и с его эмоциональной тяжестью, а не предположение, что одно пройдёт само по себе, если улучшится другое, обычно даёт лучший результат, чем лечение чего-то одного в отрыве от другого.
- Стройте режим вокруг неопределённости, а не вокруг хороших дней Колеблющиеся симптомы могут сделать планирование бессмысленным на первый взгляд. Вместо того чтобы ждать хорошего дня для возобновления значимой деятельности, попробуйте встроить небольшие, гибкие опоры в большинство дней: короткую прогулку, звонок другу, несколько минут на улице. Режимы, не зависящие от самочувствия, устойчивее тех, что от него зависят.
- Приносите на приёмы письменный дневник симптомов и настроения Учитывая, насколько большим может быть разрыв между тем, что сообщают пациенты, и тем, что воспринимают врачи, краткий письменный дневник настроения, сна и энергии за предыдущие недели может надёжнее восполнить этот пробел, чем воспоминания в моменте. Это также показывает вашей лечащей команде, что эти симптомы важны для вас и их стоит отслеживать.
- Общайтесь с другими людьми, живущими с миелопролиферативным новообразованием Миелофиброз достаточно редок, поэтому многие пациенты никогда не встречали другого человека с таким же диагнозом. Онлайн- и очные сообщества поддержки для людей с миелопролиферативными новообразованиями могут снизить изоляцию, связанную с редким заболеванием, и предложить практические советы, основанные на личном опыте, которых не всегда можно получить в клинических условиях.
Облегчение симптомов и качество жизни связаны, а не являются отдельными целями
Исследование фазы 3 MOMENTUM, опубликованное в HemaSphere, изучало симптоматичных и анемичных пациентов с миелофиброзом, получавших момелотиниб в сравнении с даназолом, отслеживая результаты с помощью Myelofibrosis Symptom Assessment Form наряду с более широкими показателями качества жизни и результатов, сообщаемых пациентами. У пациентов, получавших момелотиниб, наблюдалось заметно более выраженное и более быстрое улучшение почти во всех областях симптомов, включая усталость и физическое функционирование, причём эффект проявлялся уже в первый месяц лечения и продолжал нарастать со временем. Значение этого для психического здоровья заключается не столько в конкретном препарате, сколько в том, что демонстрирует исследование: бремя симптомов при миелофиброзе не является чем-то неизменным. Когда физические симптомы, такие как усталость, боль и сниженная функциональность, активно лечатся и отслеживаются, общее самочувствие пациентов улучшается вместе с ними. Качество жизни при миелофиброзе не следует рассматривать как второстепенный вопрос, которым занимаются только после того, как сама болезнь взята под контроль; эти два аспекта движутся вместе.
Разговор с лечащей командой о том, что трудно назвать словами
Поскольку врачи в индийском исследовании настолько резко переоценили некоторые симптомы, о которых пациенты не сообщали, стоит учитывать, что привычная динамика, при которой пациентам нужно добиваться, чтобы им поверили, при миелофиброзе иногда может работать в обратную сторону: врачи, возможно, уже подозревают больший дистресс, чем вы описываете, и просто ждут повода спросить. Если врач спрашивает, как вы справляетесь эмоционально, это редко бывает рутинным или формальным вопросом. Отнестись к этому серьёзно и ответить честно, даже если честный ответ сложен или его трудно сформулировать коротко, может изменить характер предлагаемой вам поддержки — от чисто физического лечения к чему-то, что учитывает и то, что происходит внутри.
Жить полноценно рядом с хронической, меняющейся болезнью
- Отделяйте неопределённость болезни от повседневных решений Вы не можете контролировать, как будет прогрессировать миелофиброз, но можете контролировать, как вы проводите те части дня, когда чувствуете себя способным на что-то. Направление энергии на то, что достижимо сегодня, а не на долгосрочные неизвестные, обычно лучше защищает настроение, чем попытки разрешить неопределённость, которую на самом деле пока невозможно разрешить.
- Прямо спрашивайте о психологической поддержке, не ждите, пока её предложат Психологическая поддержка не встроена автоматически в большинство планов лечения миелофиброза. Если вам помогло бы поговорить с консультантом, психологом или социальным работником, знакомым с хроническими или гематологическими заболеваниями, попросите у своей лечащей команды направление напрямую, а не ждите, пока это всплывёт само собой.
- Обращайте внимание на отстранённость, а не только на грусть Депрессия при хронической болезни не всегда выглядит как заметная грусть. Она может проявляться как тихое отдаление от людей, отказ от увлечений или потеря интереса к тому, что раньше имело значение, при этом человек продолжает функционировать изо дня в день. Эти более тихие признаки легко упустить или списать на простую усталость — как самим пациентам, так и врачам.
- Сознательно вовлекайте близких вам людей Семья и близкие друзья часто хотят помочь, но не знают как, особенно если речь о болезни, о которой большинство людей никогда не слышали. Короткое, честное объяснение того, что такое миелофиброз и какая поддержка действительно помогает — будь то практическая помощь, компания или просто отсутствие вопроса каждый день о самочувствии, — может сделать их поддержку более полезной и менее утомительной для вас.
- Периодически пересматривайте своё эмоциональное состояние, а не только в момент постановки диагноза Миелофиброз может медленно прогрессировать годами, а эмоциональная адаптация — это не разовое событие, которое завершается раз и навсегда. Проверка своего состояния время от времени, так же как вы отслеживали бы физический симптом, может помочь заметить постепенное ухудшение настроения прежде, чем с ним станет труднее справиться.
Эта страница предназначена для общей информации и поддержки и не заменяет профессиональную медицинскую, юридическую или психологическую консультацию.