Long COVID (также называемый постковидным синдромом) и синдром хронической усталости / миалгический энцефаломиелит (ME/CFS) — это реальные, биологически обусловленные, затрагивающие множество систем организма заболевания, а не «просто усталость», не детренированность и не то, что можно просто преодолеть усилием воли или спортом. Long COVID может возникнуть после перенесённой инфекции COVID-19 любой степени тяжести, включая лёгкую, и может влиять на уровень энергии, нервную систему, сердце, лёгкие и другие органы. ME/CFS — это связанный, но отдельный диагноз со своей долгой историей: десятилетиями пациентам, особенно женщинам, не верили, говорили, что симптомы «просто у них в голове», или неверно ставили диагноз депрессии либо низкой физической подготовки. Оба состояния объединяет признак, который отличает их от обычной усталости: постнагрузочное ухудшение состояния.
Несколько вещей, которые можно попробовать сегодня
- Замечайте свои закономерности, прежде чем что-то менять. В течение нескольких дней записывайте свою активность и то, как Вы себя чувствуете через 24-48 часов — наш инструмент «Дневник сна» можно адаптировать для этого, так как нарушения сна часто идут рука об руку с усталостью.
- Обратите внимание на цикл «взлёт-обвал»: много дел в хороший день, а затем тяжёлый спад на несколько дней после. Именно этот паттерн, а не сам хороший день, «пейсинг» призван прерывать.
- Если из-за мозгового тумана или тревожных мыслей трудно расслабиться для отдыха, наши инструменты «Заземление и дыхание» и «Дневник мыслей» помогут справиться с раздражением и самокритикой, которые часто сопровождают невидимую болезнь — без намёка на то, что сама усталость — это «просто тревога».
Постнагрузочное ухудшение состояния (ПНУС) и почему совет «через силу» не работает
Постнагрузочное ухудшение состояния — определяющий симптом ME/CFS и очень частое явление при Long COVID: отложенное, несоразмерное усилению нагрузки ухудшение симптомов — усталости, боли, мозгового тумана, гриппоподобного недомогания — которое может проявиться через 12-72 часа после физической, умственной или эмоциональной нагрузки и продолжаться дни или недели. Это противоположно тому, как усталость обычно работает у здорового человека, у которого немного физической активности со временем, как правило, наращивает выносливость. Для человека с ПНУС тот же совет «просто продолжайте через силу» или «постепенно увеличивайте нагрузку», который помогает при обычной усталости, может вызвать настоящий откат назад, иногда серьёзный и длительный. Именно поэтому ПНУС сейчас признаётся биологическим тревожным сигналом, а не признаком низкой мотивации или детренированности.
«Пейсинг» — основная стратегия самопомощи, построенная вокруг этой реальности. Вместо того чтобы доводить себя до предела и затем срываться, «пейсинг» означает изучение своего личного энергетического конверта — объёма активности, который Вы можете выполнить в конкретный день без запуска ПНУС — и оставание в его пределах, даже в те дни, когда Вы чувствуете себя хорошо. На практике это часто означает разбивание задач на более мелкие части, отдых до того, как Вы почувствуете истощение, а не после, и отношение к умственной и эмоциональной нагрузке (напряжённый телефонный звонок, эмоционально тяжёлый разговор) как к настоящей «активности» наравне с физическим усилием. Многие также находят полезным сидеть или лежать при выполнении задач, когда это возможно, и заранее закладывать периоды отдыха, а не реагировать на усталость постфактум.
Оба состояния также могут сопровождаться мозговым туманом (трудности с концентрацией, поиском слов или обработкой информации) и, что особенно сбивает с толку, сном, который не приносит чувства отдыха, сколько бы Вы ни спали и как бы хорошо это ни было. Если Вы столкнулись с новым диагнозом или симптомами, которые врачи списали на «просто стресс» или «просто детренированность», знайте: Вам это не кажется, и Вы не одиноки — всё больше исследований и клинических рекомендаций теперь признают Long COVID и ME/CFS настоящими, измеримыми, физиологическими состояниями, заслуживающими надлежащей медицинской оценки и поддержки.
Куда обратиться за дополнительной поддержкой
- CDC - Long COVID - Обзор симптомов, факторов риска и рекомендаций Long COVID для пациентов и врачей.
- NHS - ME/CFS - Понятная информация о симптомах, диагностике и подходах к управлению синдромом хронической усталости / ME, включая «пейсинг».
- Mayo Clinic - Chronic Fatigue Syndrome - Научно обоснованное объяснение симптомов, причин и вариантов лечения.
- #MEAction - Пациентски ориентированная адвокационная и образовательная организация по ME/CFS и Long COVID с практическими ресурсами по «пейсингу».
Это общие отправные точки, а не диагноз и не полноценный план лечения.