Перейти к основному содержанию
Если Вы находитесь в непосредственной опасности или кризисе: в США позвоните или отправьте текстовое сообщение на
988. В Канаде позвоните или отправьте сообщение на
9-8-8 (Suicide Crisis Helpline, бесплатно, 24/7). В Австралии позвоните в Lifeline по номеру
13 11 14 (24/7). В Великобритании и Ирландии позвоните в Samaritans по номеру
116 123. За пределами этих стран найдите линию помощи для Вашей страны на
findahelpline.com. Если существует непосредственная угроза жизни, звоните по местному номеру экстренной службы (
911 US/Canada,
999 UK,
000 Australia,
112 EU).
Трахеостомия — это хирургически созданное отверстие на шее, ведущее в трахею, которое помогает дышать, когда верхние дыхательные пути заблокированы, когда длительно требуется аппарат искусственной вентиляции легких, или после определенных операций. В отличие от ларингэктомии, при трахеостомии гортань обычно остается нетронутой — но это все равно может лишить человека способности говорить нормально, изменить его внешний вид и дыхание, а также потребовать интенсивного ежедневного ухода, который часто осуществляют не медицинские работники, а члены семьи.
Что показывают исследования
Систематический обзор 17 исследований взрослых, живущих с трахеостомой — а также меньшего числа исследований об их родственниках-опекунах — выявил преимущественно негативный опыт, сгруппированный в пяти областях: повседневная работа по уходу за самой трахеостомой, утрата нормальной речи и общения, общее самочувствие и качество жизни, изменения внешности и образа тела, а также стигматизация, из-за которой некоторые люди замыкались в себе социально. Большая часть исследований проводилась в больницах, отделениях интенсивной терапии и дома, при этом очень мало данных о том, как складывается жизнь людей после возвращения к обычной жизни в обществе.
Повседневные трудности
- Потеря способности говорить нормально. Без голосового клапана или умения прикрывать отверстие трубки трахеостомия может сделать обычный разговор невозможным. Пациенты описывают это как одну из самых изолирующих сторон своего опыта — невозможность позвать на помощь, присоединиться к разговору или просто сказать доброе утро.
- Заметно изменившееся тело. Сама трубка, а также повязки, фиксирующие ленты и иногда видимое отверстие на шее меняют то, как люди видят себя и как их видят окружающие. В нескольких исследованиях отмечается, что это способствует как переживаниям из-за образа тела, так и открытой стигматизации на людях.
- Постоянная настороженность из-за возможных экстренных ситуаций. Закупорка или смещение трубки может представлять угрозу для жизни, поэтому многие пациенты и опекуны описывают, что живут в состоянии почти постоянной настороженности, проверяя оборудование и прислушиваясь к изменениям дыхания даже во время обычных повседневных дел.
- Уход от социальной жизни. Сочетание практического бремени отсасывания слизи и ухода за оборудованием, изменившейся внешности и трудностей в общении заставляет многих людей с трахеостомой полностью избегать социальных ситуаций — исследователи связывают эту закономерность с одиночеством и снижением качества жизни.
- Уход, который никогда полностью не прекращается. Для членов семьи, особенно для родителей ребенка, зависящего от трахеостомы, ответственность обычно не заканчивается за порогом больницы. Многие становятся основным опекуном дома, занимаясь отсасыванием слизи, заменой трубки и постоянной готовностью к экстренным ситуациям.
Не один опыт, а множество разных
Трахеостомия — это не отдельный диагноз, а процедура, которая применяется по множеству разных причин — от временного обеспечения дыхательных путей во время непродолжительной болезни до пожизненной зависимости от аппарата искусственной вентиляции легких — и исследования отражают это разнообразие. В отличие от ларингэктомии, у большинства людей с трахеостомой гортань сохраняется, и трубку в конечном итоге можно удалить, а значит, психологический опыт может варьироваться от кратковременной адаптации до многолетней неразрешенной тревоги, беспокойства об образе тела и социальной стигматизации, в зависимости от того, как долго сохраняется трахеостома и по какой причине она изначально потребовалась.
Бремя опекунов, которое все еще трудно измерить
Отдельный обзор, посвященный именно родителям детей, зависящих от трахеостомы, показал, что эти опекуны сообщают о более низком качестве жизни, чем опекуны детей с другими хроническими заболеваниями, а также о высоком уровне стресса, трудностях совладания как индивидуально, так и в семье, и о стойком сожалении о принятом решении и конфликтах вокруг самой трахеостомы. Тем не менее тот же обзор обнаружил, что в этой группе когда-либо использовались лишь 14 инструментов психосоциальной оценки, причем всего в 12 исследованиях — это признак того, что, несмотря на очевидное бремя, психическое здоровье опекунов в этой группе остается малоизученным и редко отслеживается с помощью проверенных инструментов на протяжении времени.
Практические советы
- Спросите о голосовом клапане, как только это станет безопасно. Многим людям разрешают попробовать односторонний голосовой клапан раньше, чем они ожидают. Регулярно и прямо спрашивайте свою медицинскую команду, готовы ли вы попробовать его — восстановление даже ограниченной речи может облегчить как коммуникативное разочарование, так и чувство изоляции.
- Найдите тех, кто прошел через то же самое. Поддержка других людей с трахеостомой или других родителей детей, зависящих от трахеостомы, может снизить ощущение изоляции, которое обычная медицинская помощь редко затрагивает. Больничные социальные работники или специалисты по дыхательной терапии часто могут подсказать существующие группы поддержки.
- Отрабатывайте действия на случай экстренной ситуации, а не просто запоминайте их. Страх перед закупоркой или смещением трубки немного ослабевает, когда реакция отработана на практике, а не известна только в теории. Регулярное повторение шагов по отсасыванию слизи и действий в экстренных ситуациях вместе с медицинской командой может превратить тревогу в уверенность.
- Распознавайте выгорание опекуна на раннем этапе, особенно у родителей. Если вы основной опекун ребенка, зависящего от трахеостомы, напрямую спросите медицинскую команду о вариантах временной передышки и услугах поддержки для опекунов — исследования показывают, что эта роль несет более тяжелое бремя, чем многие сопоставимые ситуации ухода.
- Дайте себе право на сожаление о решении без самоосуждения. Многие родители и пациенты описывают сложные чувства по поводу решений, связанных с трахеостомой, даже когда процедура была медицински необходима. Чувствовать неуверенность или сожаление впоследствии не означает, что был сделан неверный выбор — это задокументированная, распространенная реакция, которую стоит обсудить с консультантом или группой поддержки.
Эта страница предназначена для общей информации и поддержки и не заменяет профессиональную медицинскую, юридическую или психологическую консультацию.