Primäre mitochondriale Erkrankungen sind eine Gruppe seltener, erblicher Erkrankungen, bei denen die Mitochondrien – die energieerzeugenden Strukturen in den Zellen – nicht richtig funktionieren, was gleichzeitig mehrere Organsysteme betreffen kann, darunter Muskeln, Gehirn, Herz und Augen. Weil sich die Erkrankung von Person zu Person stark unterscheidet, kann der Alltag von tiefer, oft unsichtbarer Erschöpfung neben einer Vielzahl körperlicher Symptome geprägt sein – und eine 2019 in der Fachzeitschrift «Neuromuscular Disorders» veröffentlichte multizentrische Studie fand, dass diese Erschöpfung häufig mit erheblichen psychischen Belastungen einhergeht.
Was die Forschung zeigt
Forscher untersuchten prospektiv 48 Erwachsene mit genetisch bestätigter primärer mitochondrialer Erkrankung mithilfe validierter Fragebögen. Erschöpfung wurde je nach verwendetem Messinstrument bei 71% bis 100% der Patienten berichtet, und ihr Schweregrad hing eng mit der allgemeinen Krankheitsschwere zusammen. Neben dieser Erschöpfung fand die Studie eine mittelschwere bis schwere Depression bei 20,8% (10 von 48), Angst bei 58,3% (28 von 48) und Schlafprobleme bei 33,3% (16 von 48) der Patienten. Bemerkenswert ist, dass Depression, Angst und Schlafprobleme bei Patienten mit der stärksten Erschöpfung noch häufiger auftraten – ein Hinweis darauf, dass diese Zustände zusammen auftreten, statt unabhängig voneinander. Die Autoren stellten fest, dass diese Raten denen bei Multipler Sklerose, einer weiteren chronischen neurologischen Erkrankung, ähnelten, jedoch höher waren als bei manchen anderen chronischen Erkrankungen.
Möglichkeiten, damit umzugehen
- Erkenne, dass Angst wahrscheinlicher sein könnte als Depression. Diese Forschung fand Angst bei deutlich mehr als der Hälfte der untersuchten Patienten – fast dreimal so häufig wie Depression. Wenn Sorgen oder ein rasender Verstand dein vorherrschendes Erleben sind, entspricht das dem, was bei dieser Erkrankung dokumentiert wurde.
- Achte auf Erschöpfung als möglichen Frühwarnhinweis. Da diese Studie fand, dass Depression, Angst und Schlafprobleme bei Patienten mit der stärksten Erschöpfung häufiger waren, kann eine deutliche Verschlechterung der Erschöpfung ein Hinweis für dein Behandlungsteam sein, auch die psychische Gesundheit zu prüfen – nicht nur die körperliche.
- Sprich mit deinem Behandlungsteam über den Schlaf. Ein Drittel der Patienten in dieser Forschung berichtete Schlafprobleme – und schlechter Schlaf kann sowohl Erschöpfung als auch Stimmung verschlechtern, sodass eine direkte Behandlung von Schlafproblemen auf mehreren Ebenen Erleichterung bringen kann.
- Baue ein Behandlungsteam auf, das miteinander spricht. Da primäre mitochondriale Erkrankungen viele Organsysteme gleichzeitig betreffen können, kann eine koordinierte Versorgung zwischen Fachärzten (und einer psychischen Fachkraft, die die Diagnose versteht) die erschöpfende Last verringern, alles allein bewältigen zu müssen.
- Suche eine Gemeinschaft, die sich auf seltene Erkrankungen spezialisiert. Da primäre mitochondriale Erkrankungen selten und sehr variabel sind, kann der Kontakt zu anderen mit derselben genetischen Diagnose ein Verständnis bieten, das anderswo schwer zu finden ist.
Eine übersehene Last
Erschöpfung ist oft das sichtbarste Symptom primärer mitochondrialer Erkrankungen, doch diese Forschung legt nahe, dass sie nur die Oberfläche eines tieferen Musters sein könnte – eines, in dem Angst, Depression und Schlafstörungen mit ihr verwoben sind und sich gegenseitig verstärken. Weil die zugrunde liegende Erkrankung selten ist und ihre Symptome von Mensch zu Mensch stark variieren, können psychische Belastungen leicht übersehen oder rein der körperlichen Erkrankung zugeschrieben werden, anstatt als etwas behandelt zu werden, das eigene Aufmerksamkeit verdient. Es ist erwähnenswert, dass es sich um eine einzelne multizentrische Studie mit 48 Erwachsenen handelt und nicht um eine gepoolte Analyse mehrerer Studien, sodass sich diese genauen Prozentsätze mit weiterer Forschung noch verändern könnten – doch der Befund, dass der Schweregrad der Erschöpfung mit Depression, Angst und Schlafproblemen zusammenhing, ist ein bedeutsames Signal, dass dies keine getrennt zu behandelnden Einzelprobleme sind.
Du bist nicht allein
Da Angst bei deutlich mehr als der Hälfte der Erwachsenen mit primärer mitochondrialer Erkrankung in dieser Forschung gefunden wurde, bietet unsere Seite Du fühlst dich ängstlich oder gestresst Erdungstechniken, die helfen können. Da auch Depression in einem bedeutsamen Ausmaß dokumentiert wurde, kann unser Leitfaden Du fühlst dich niedergeschlagen oder depressiv einen Einstieg bieten. Und da das Leben mit einer komplexen, mehrere Organsysteme betreffenden genetischen Erkrankung eine eigene, anhaltende Last mit sich bringt, bietet unsere Seite Chronische Krankheit oder Schmerzen zusätzliche Unterstützung.
Tipps zur Unterstützung
- Nimm Erschöpfung als echtes, krankheitsbedingtes Symptom ernst. Diese Forschung fand Erschöpfung bei der großen Mehrheit der untersuchten Patienten, eng verbunden mit der Krankheitsschwere – sie ist keine Faulheit oder Übertreibung, und sie zu bagatellisieren kann eine bereits schwere Last verstärken.
- Rechne mit mehr Angst, als du vielleicht erwartest. Mit Angst bei deutlich mehr als der Hälfte der Patienten in dieser Studie – fast dreimal so häufig wie Depression – frage nach Sorgen und rasenden Gedanken, nicht nur nach niedergeschlagener Stimmung.
- Achte auf Zusammenhänge zwischen schlechten Erschöpfungstagen und Stimmung. Da diese Forschung fand, dass Depression, Angst und Schlafprobleme mit stärkerer Erschöpfung zusammenhingen, kann ein körperlich schwieriger Tag auch emotional schwierig sein – zusätzliche Geduld und Unterstützung an diesen Tagen können viel bewirken.
- Lerne die Grundlagen der spezifischen Diagnose. Primäre mitochondriale Erkrankungen umfassen viele genetische Subtypen mit unterschiedlichen Symptomen – sich Zeit zu nehmen, die konkrete Diagnose zu verstehen, zeigt, dass du dich mit ihrer Realität auseinandersetzt, statt eine allgemeine Annahme über «chronische Krankheit» zu treffen.
- Fördere Schlafunterstützung ohne Druck. Da Schlafprobleme in dieser Forschung häufig waren und sowohl Erschöpfung als auch Stimmung verschlechtern können, kann sanfte Unterstützung guter Schlafgewohnheiten (ohne zu drängen) eine bedeutsame, druckfreie Hilfe sein.
Wo du mehr findest
Diese Seite dient allgemeinen Informations- und Unterstützungszwecken und ersetzt keine professionelle medizinische, rechtliche oder psychologische Beratung.