Hidradenitis suppurativa (HS) ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die schmerzhafte Knoten, Abszesse und drainierende Gänge unter der Haut verursacht, meist in den Achselhöhlen, der Leiste, am Gesäß und unter den Brüsten. Da HS wiederkehrende Schmerzen, unvorhersehbare Schübe, sichtbare Narbenbildung und schwer zu verbergendes Sekret verursacht, ist ihre psychische Belastung erheblich und gut dokumentiert. Eine systematische Übersichtsarbeit und Metaanalyse von 2020 im Journal of the American Academy of Dermatology, die 27 Studien mit ausreichenden Daten für eine gepoolte Analyse auswertete, fand, dass 26,5 % der Menschen mit HS an Depressionen leiden (verglichen mit 6,6 % ohne HS) und 18,1 % an Angst (verglichen mit 7,1 % ohne HS). Menschen mit HS haben mehr als doppelt so hohe Chancen auf Depression (Odds Ratio 2,54) und doppelt so hohe Chancen auf Angst (Odds Ratio 2,00) im Vergleich zu Menschen ohne die Erkrankung, wobei sich diese Zusammenhänge in Sensitivitätsanalysen mit unterschiedlichen Diagnosemethoden und Kontrollgruppen konsistent bestätigten.
Was Ist Hidradenitis Suppurativa?
Hidradenitis suppurativa ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, bei der sich schmerzhafte Knoten, Abszesse und miteinander verbundene Gänge (Fistelgänge) unter der Haut bilden, typischerweise in Bereichen, wo Haut aneinander reibt, wie Achselhöhlen, Leiste, Innenschenkel, Gesäß und unter den Brüsten. Man geht davon aus, dass sie mit einer Verstopfung und Entzündung der Haarfollikel beginnt, und ihre genaue Ursache umfasst eine Kombination aus genetischer Veranlagung, Fehlfunktion des Immunsystems und hormonellen Faktoren, wird jedoch nicht durch mangelnde Hygiene verursacht. Es gibt keine Heilung, aber Behandlungsmöglichkeiten umfassen topische und orale Antibiotika oder entzündungshemmende Medikamente, Biologika, die das Immunsystem gezielt beeinflussen, Hormontherapie, Laserbehandlungen und in schwereren oder lang bestehenden Fällen eine Operation zur Entfernung des betroffenen Gewebes.
Häufige Schwierigkeiten und Alltägliche Anzeichen
- Chronische, unvorhersehbare Schmerzen. Knoten und Abszesse können ohne große Vorwarnung aufflammen und erhebliche Schmerzen verursachen, die das Sitzen, Gehen, Armheben oder Durchschlafen beeinträchtigen.
- Sichtbares Sekret und Geruchssorgen. Da HS-Läsionen Flüssigkeit absondern können, berichten viele Betroffene von ständiger Sorge, dass Kleidung durchnässt wird oder andere einen Geruch bemerken, was zur Vermeidung eng anliegender Kleidung oder körperlicher Nähe führt.
- Verzögerte Diagnose und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. HS wird häufig jahrelang als wiederkehrende Furunkel oder Infektionen fehldiagnostiziert, bevor die richtige Diagnose gestellt wird, und viele Betroffene berichten, sich von medizinischem Personal auf diesem Weg ungehört oder verurteilt gefühlt zu haben.
- Vermeidung von Intimität und sozialen Situationen. Da HS oft Achselhöhlen, Leiste und Gesäß betrifft, ziehen sich viele Betroffene aus romantischen Beziehungen, dem Schwimmen, Sport oder anderen Situationen mit unbedeckter Haut oder körperlicher Nähe zurück.
- Narbenbildung und Belastung durch das Körperbild. Wiederholte Schübe können dauerhafte Narben und Hautveränderungen in sensiblen Bereichen hinterlassen, was viele Betroffene als anhaltende Quelle von Trauer, Scham oder verändertem Selbstbild beschreiben.
Warum Es Für Das Wohlbefinden Wichtig Ist
Die Metaanalyse von 2020 ergab, dass etwa jede vierte Person mit HS Depressionen erlebt und fast jede fünfte Angst, beides mit doppelter oder höherer Wahrscheinlichkeit als bei Menschen ohne die Erkrankung, und dass HS auch mit erhöhter Suizidalität verbunden ist. Da HS oft intime, schwer zu verbergende Körperbereiche betrifft und echte körperliche Schmerzen zusammen mit sozialer Stigmatisierung wegen Sekret und Geruch mit sich bringt, geht ihre emotionale Belastung weit über typische Sorgen bei Hauterkrankungen hinaus. Dies ist wichtig, weil dieselbe Forschung zeigte, dass Menschen mit HS häufiger Antidepressiva und angstlösende Medikamente verschrieben bekommen, was darauf hindeutet, dass Ärzte bereits erkennen, wenn auch unvollkommen, dass psychische Unterstützung von Anfang an in die HS-Behandlung eingebaut werden muss und nicht erst nach einer Krise hinzugefügt werden sollte.
Bewältigungs- und Behandlungsansätze
Da HS anhaltende, oft schwere körperliche Schmerzen mit sich bringt, gelten viele der Tempo- und Selbstvertretungsstrategien aus unserem Leitfaden zu chronischen Schmerzen direkt, besonders was die Kommunikation von Schmerzniveaus mit Ärzten und das Tempo von Aktivitäten rund um Schubzyklen betrifft. HS hat auch viel gemeinsam mit anderen chronischen, sichtbaren Hauterkrankungen: Menschen mit Psoriasis und Ekzem beschreiben oft ähnliche Erfahrungen von unvorhersehbaren Schüben, Behandlungserschöpfung und der emotionalen Last einer Erkrankung, die andere sehen oder bemerken können, und Bewältigungsansätze, die bei diesen Erkrankungen helfen, helfen häufig auch bei HS. Da HS häufig Narbenbildung und Veränderungen sensibler Körperbereiche mit sich bringt, kann die Arbeit mit den Themen unseres Körperbild-Leitfadens helfen, eine mitfühlendere Beziehung zu einem Körper aufzubauen, der von der Erkrankung geprägt wurde. Angesichts der dokumentierten Zusammenhänge mit Depression, Angst und Suizidalität wird psychische Unterstützung neben der dermatologischen oder chirurgischen Behandlung, nicht erst wenn Symptome schwerwiegend werden, durch die Forschung stark unterstützt.
Alltägliche Tipps
- Fragen Sie neben der Hautbehandlung auch nach psychischer Gesundheit. Angesichts der Häufigkeit von Depression, Angst und Suizidgedanken bei Menschen mit HS ist es durchaus angemessen, bei Dermatologieterminen auch Stimmungsprobleme anzusprechen, nicht nur Fragen zu Läsionen oder Schmerzen.
- Erstellen Sie im Voraus einen Plan für den Umgang mit Schüben. Ein einfacher, bereits vorbereiteter Plan für Schmerzlinderung, Wundversorgung und Ruhe kann das Gefühl verringern, von einem Schub überrascht zu werden und die Kontrolle zu verlieren.
- Suchen Sie HS-spezifische Selbsthilfegemeinschaften. Da HS oft missverstanden oder fehldiagnostiziert wird, kann die Vernetzung mit anderen Betroffenen die Isolation verringern und praktische Ratschläge bieten, die Freunde und Familie vielleicht nicht geben können.
- Setzen Sie sich beharrlich für eine korrekte Diagnose und Behandlung ein. Angesichts der häufigen Fehldiagnose von HS ist es sinnvoll, eine zweite Meinung oder einen mit HS erfahrenen Dermatologen aufzusuchen, wenn Symptome als gewöhnliche Furunkel oder Infektionen abgetan werden.
- Nehmen Sie suizidale Gedanken ernst und suchen Sie Hilfe. Da Forschung HS mit erhöhter Suizidalität verbindet, lohnt es sich, jegliche Gedanken an Selbstverletzung offen mit einem Arzt oder einer Krisenhotline zu besprechen, ohne Zögern oder Scham.
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