Osteogenesis imperfecta (OI), umgangssprachlich „Glasknochenkrankheit“ genannt, ist eine genetische Bindegewebserkrankung, die dazu führt, dass Knochen leicht brechen, oft ohne erkennbaren oder nur minimalen Auslöser. Eine Querschnittsstudie aus dem Jahr 2025 mit Erwachsenen mit OI in den USA ergab, dass 57,7 % eine diagnostizierte psychiatrische Erkrankung in der Vorgeschichte berichteten – am häufigsten Angst (42,3 %) oder ADHS (34,6 %); die Teilnehmenden hatten im Durchschnitt fast neun Operationen hinter sich und erzielten deutlich niedrigere Werte bei der körperlichen Alltagsfunktion als die Allgemeinbevölkerung. Bemerkenswerterweise zeigte dieselbe Studie jedoch auch, dass Erwachsene mit OI signifikant höhere Resilienzwerte („Grit“) aufwiesen als die Allgemeinbevölkerung, und ihre aktuelle psychische Lebensqualität unterschied sich nicht signifikant von der Allgemeinbevölkerung – ein Hinweis darauf, dass das Leben mit einer chronischen körperlichen Erkrankung und echte Resilienz einander nicht ausschließen.
Was ist Osteogenesis imperfecta?
Osteogenesis imperfecta wird meist durch Mutationen in den Genen COL1A1 oder COL1A2 verursacht, die die Produktion von Typ-I-Kollagen beeinträchtigen – einem wichtigen Baustein für Knochen, Haut, Sehnen und andere Bindegewebe. Neben häufigen Knochenbrüchen können Menschen mit OI auch Kleinwuchs, blau-graue Skleren (Augenweiß), Dentinogenesis imperfecta (brüchige Zähne), Hörverlust und überbewegliche Gelenke haben. Die meisten Formen werden autosomal-dominant vererbt, der Schweregrad reicht jedoch von mild bis sehr schwer. Da einige OI-bedingte Komplikationen mit dem Alter zunehmen können, ist eine kontinuierliche Betreuung im Erwachsenenalter wichtig.
Häufige Schwierigkeiten
- Anhaltende Wachsamkeit gegenüber Brüchen. Das ständige Bewusstsein, dass eine alltägliche Bewegung – ein Sturz, eine Umarmung, sogar ein Niesen – zu einem Bruch führen könnte, kann eine ermüdende Hintergrundanspannung erzeugen.
- Die kumulative Last medizinischer Eingriffe. Viele Erwachsene mit OI haben im Laufe ihres Lebens zahlreiche Operationen und Krankenhausaufenthalte hinter sich, deren emotionale Spuren oft erst Jahre später spürbar werden.
- Sorgen um das eigene Körperbild. Kleinwuchs, Skelettverformungen oder sichtbare Unterschiede können das Selbstbild beeinflussen, besonders wenn andere unbeabsichtigt starrende Blicke oder Kommentare abgeben.
- Sich isoliert fühlen. Da OI selten ist und für Außenstehende oft unsichtbar bleibt, kann es sich anfühlen, als würde niemand wirklich verstehen, wie viel täglich bewältigt werden muss.
- Erschöpfung durch wiederholte medizinische Termine. Regelmäßige Ärztetermine, Bildgebung und Nachsorge können sich neben Alltag, Schule oder Beruf zusätzlich belastend anfühlen.
Warum das für dein Wohlbefinden wichtig ist
Die Studie von 2025 fand, dass 57,7 % der erwachsenen Teilnehmenden mit OI eine diagnostizierte psychiatrische Erkrankung in der Vorgeschichte berichteten, am häufigsten Angst (42,3 %) und ADHS (34,6 %). Aktuell erfüllten 11,5 % die klinischen Kriterien für eine signifikante Depression und 7,8 % für eine signifikante Angststörung. Bemerkenswert ist, dass alle Teilnehmenden, deren aktuelle Angstsymptome die klinische Schwelle überschritten, auch eine frühere Angstdiagnose hatten – ein Hinweis darauf, dass Angst bei OI oft ein langjähriges Thema ist statt eines einmaligen Ereignisses. Gleichzeitig zeigten Erwachsene mit OI signifikant höhere Resilienzwerte als die Allgemeinbevölkerung, und ihre aktuelle psychische Lebensqualität unterschied sich nicht signifikant von dieser – trotz deutlich niedrigerer körperlicher Funktionswerte. Diese Kombination zeigt: psychiatrische Vorgeschichte ernst zu nehmen und gleichzeitig echte Resilienz anzuerkennen, schließen sich nicht aus.
Bewältigungs- und Behandlungsansätze
Da OI eine lebenslange körperliche Erkrankung ist, bietet unser Leitfaden zu Chronische Krankheit oder Schmerzen hilfreiche, übertragbare Strategien. Viele Erwachsene mit OI leben zudem mit anhaltenden Schmerzen durch verheilte oder aktuelle Brüche; siehe Umgang mit chronischen Schmerzen für Bewältigungsansätze. Wenn frühere Operationen oder Krankenhausaufenthalte noch immer belastende Erinnerungen auslösen, kann unser Leitfaden zu Medizinisches Trauma helfen, diese Erfahrungen zu verarbeiten. Und da sichtbare Skelettunterschiede das Selbstbild beeinflussen können, bietet Körperbild Wege, ein gesundes Verhältnis zum eigenen Körper aufzubauen.
Alltagstipps
- Stelle ein Behandlungsteam zusammen, das den ganzen Menschen im Blick hat. Frage danach, ob dein orthopädisches Team eine Überweisung an Psychologie oder Sozialarbeit anbieten kann, besonders rund um große Operationen oder Lebensübergänge.
- Führe ein Bruch-und-Stimmungs-Tagebuch. Manche Menschen bemerken, dass sich ihre Stimmung um Bruchereignisse oder Krankenhausbesuche herum verschlechtert – dies zu erfassen kann dir und deinem Behandlungsteam helfen, frühzeitig Unterstützung zu planen.
- Kläre dein Umfeld einfach und knapp auf. Eine kurze Erklärung von OI für Lehrkräfte, Kolleginnen oder neue Freunde kann gut gemeinte, aber verletzende Annahmen über das verhindern, was dein Körper kann oder nicht kann.
- Feiere funktionale Erfolge, nicht nur bruchfreie Zeiträume. Ein guter Tag bemisst sich nicht nur daran, ob nichts gebrochen ist – auch gewöhnliche Momente der Unabhängigkeit und Fähigkeit verdienen Beachtung.
- Verarbeite alte medizinische Erinnerungen mit Unterstützung. Wenn Erinnerungen an Operationen aus der Kindheit weiterhin belastend auftauchen, kann eine traumasensible Therapie helfen, sie auch Jahre später zu verarbeiten.
Wo du mehr findest
Diese Seite dient allgemeinen Informations- und Unterstützungszwecken und ersetzt keine professionelle medizinische, rechtliche oder psychologische Beratung.