Spina bifida ist eine angeborene Fehlbildung des Neuralrohrs, die bereits bei der Geburt vorliegt und durch einen unvollständigen Verschluss von Wirbelsäule und Rückenmark in der frühen Schwangerschaft entsteht. Für die meisten Menschen mit der häufigsten Form, der Meningomyelozele, bedeutet das eine lebenslange neurogene Blasen- und Darmfunktionsstörung, verbunden mit unterschiedlich starken Einschränkungen der Mobilität. Der tägliche Umgang mit Inkontinenz — nicht nur die Diagnose selbst — erweist sich als eine der stärksten und am meisten übersehenen Kräfte, die das emotionale Wohlbefinden in dieser Gruppe prägen.
Eine Studie mit ökologischer Momentaufnahme-Erhebung aus dem Jahr 2026 begleitete 23 junge Erwachsene mit Spina bifida über 30 Tage und erfasste 643 tägliche Berichte zu Symptomen und Stimmung. Harninkontinenz trat an 54,1 % der Studientage auf, Stuhlinkontinenz an 20,8 % der Tage — Zahlen, die mit früheren Schätzungen übereinstimmen, wonach 50-75 % der jungen Erwachsenen mit Spina bifida Harninkontinenz und 41-55 % Stuhlinkontinenz in einem gegebenen Monat erleben. An Tagen mit häufigerer Inkontinenz, kürzeren Abständen zwischen den Episoden, größeren Mengen oder wenn Aktivitäten deswegen vermieden wurden, berichteten die Teilnehmenden an genau diesem Tag von geringerer positiver Stimmung, stärkerer negativer Stimmung und größerer inkontinenzbezogener Angst.
Eine ergänzende Analyse derselben 30-tägigen Studie untersuchte gezielt, an welchen Tagen Alltagsaktivitäten vermieden wurden. Die Vermeidung von Aktivitäten war an Tagen mit einer tatsächlichen Stuhlinkontinenz-Episode am häufigsten (20,5 % dieser Tage) und an Tagen, an denen jemand sich lediglich vor einem möglichen Stuhlinkontinenz-Vorfall sorgte, der nie eintrat, am seltensten (3,5 %, p = 0.02). Doch auch sorgenbedingte Vermeidung hatte spürbare emotionale Auswirkungen: Negative Stimmung und inkontinenzbezogene Angst waren an allen Vermeidungstagen signifikant höher, egal ob sie durch Sorge oder durch eine tatsächliche Episode ausgelöst wurden. Da die am häufigsten vermiedenen Aktivitäten — Essen, Trinken, soziale Kontakte — zugleich jene sind, die die Stimmung am stärksten schützen, kann dieses Muster die Lebenswelt einer Person still und leise weit über das hinaus einengen, was die körperlichen Symptome allein erfordern würden.
Eine separate Studie mit 140 jungen Menschen mit Spina bifida (Durchschnittsalter 11,43 Jahre, 87,8 % mit Meningomyelozele), die mit 106 engen Freunden in beobachteten Interaktionsaufgaben gepaart wurden, zeigte, dass Beziehungen zu Gleichaltrigen eng mit der psychischen Gesundheit verbunden waren, nicht jedoch mit körperlichen Gesundheitsergebnissen. Mehr Kontrolle während der Interaktion mit Gleichaltrigen sagte weniger Rückzugs- und depressive Symptome voraus (b = -0,265, p = 0.011), und allein eine höhere Anzahl an Freunden sagte dasselbe voraus (b = -0,224, p = 0.038). Sich von Gleichaltrigen emotional unterstützt zu fühlen, sagte zudem eine höhere emotionale Lebensqualität voraus (b = 0,239, p = 0.028). Bemerkenswert ist, dass Qualität und Anzahl der Freundschaften speziell für die psychische und emotionale Anpassung eine Rolle spielten — nicht für die körperliche Gesundheit —, was darauf hindeutet, dass soziale Verbundenheit einer der klarsten Hebel ist, an dem Menschen mit Spina bifida und ihr Umfeld tatsächlich ansetzen können.
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