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Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine Erkrankung, bei der Mastzellen — Immunzellen, die überall in Haut, Darm, Atemwegen und Blutgefäßen vorkommen — zu leicht oder zu häufig entzündliche chemische Botenstoffe freisetzen, als Reaktion auf Auslöser, die normalerweise keine Reaktion hervorrufen würden. Das Ergebnis ist ein Muster wiederkehrender, oft unvorhersehbarer Symptome, die fast jedes Organsystem gleichzeitig betreffen können: Hautrötungen, Nesselsucht, Bauchschmerzen, Durchfall, Keuchen und Schwindel, häufig ausgelöst durch Nahrungsmittel, Temperaturwechsel, Stress, körperliche Anstrengung oder starke Gerüche. Da die Symptome von MCAS so vielfältig sind und sich mit Dutzenden anderer Erkrankungen überschneiden, sehen Betroffene oft über Jahre mehrere Fachärzt:innen, bevor sie eine Diagnose erhalten — wenn überhaupt. Eine anonyme Umfragestudie aus dem Jahr 2025, die 553 Menschen mit MCAS mit 558 abgeglichenen Kontrollpersonen verglich, untersuchte etwas, das selten direkt erforscht wird: wie oft diese unvorhersehbare, den ganzen Körper betreffende Krankheit auch mit einer schweren Last an Angst, Depression und anderen psychiatrischen Symptomen einhergeht.

Was die Forschung zeigt

Forschende befragten 553 Menschen mit MCAS (499 Frauen und 54 Männer) und 558 Menschen ohne diese Erkrankung zu einer großen Bandbreite neurologischer und psychiatrischer Diagnosen und Symptome und berechneten anschließend Odds Ratios, angepasst an Alter und Geschlecht. Die Unterschiede waren eklatant und bei beiden Geschlechtern konsistent. Bei Frauen berichteten 65,9% der MCAS-Patientinnen von einer Angststörung, verglichen mit 30,3% der Kontrollpersonen (mehr als das 4-fache Risiko), und 58,7% berichteten von Depression, verglichen mit 30,3% der Kontrollpersonen (3-faches Risiko). Auch die Raten von Panikstörung (48,7% vs. 20,0%), PTBS (48,3% vs. 12,0%, mehr als das 6-fache Risiko) und Suizidgedanken (33,9% vs. 6,7%, mehr als das 7-fache Risiko) waren deutlich erhöht. Bei Männern war das Muster ebenso klar: Angststörungen betrafen 49,1% der MCAS-Patienten gegenüber 20,8% der Kontrollpersonen, Depression 54,4% gegenüber 20,1%, PTBS 26,3% gegenüber 4,2% (mehr als das 8-fache Risiko) und Suizidgedanken 19,3% gegenüber 3,5%. Im Durchschnitt berichteten Frauen mit MCAS von 3,8 verschiedenen psychiatrischen Erkrankungen, verglichen mit 1,3 bei weiblichen Kontrollpersonen; Männer mit MCAS berichteten von 2,9, verglichen mit 0,9 bei männlichen Kontrollpersonen — alle Unterschiede waren hoch statistisch signifikant.

Wege zur Bewältigung

Eine große Stichprobe, mit ehrlich benannten Grenzen

Diese Umfrage bietet einen ungewöhnlich großen Vergleich mit abgeglichener Kontrollgruppe für eine Erkrankung, bei der kontrollierte psychiatrische Daten ansonsten rar sind, und die Lücke zwischen Patient:innen und Kontrollpersonen blieb bei nahezu jeder gemessenen Störung bestehen, bei Frauen wie bei Männern. Dennoch sind einige Grenzen zu nennen. Es handelte sich um eine anonyme, selbstselektierte, computerbasierte Umfrage, keine klinische Stichprobe durch zufällige Überweisung, sodass Menschen, die sich stark von MCAS betroffen fühlten, eher teilgenommen haben könnten, und keine ärztliche oder Aktenüberprüfung konnte die selbstberichteten Diagnosen, Behandlungen oder Ergebnisse bestätigen. Die Geschlechterverteilung der Studie — 90% der MCAS-Patient:innen waren Frauen — entspricht dem, was in der MCAS-Forschung allgemein berichtet wird, vermutlich im Zusammenhang mit der Wirkung von Östrogen auf Mastzellrezeptoren, weshalb sie wahrscheinlich die tatsächliche Patientenpopulation widerspiegelt und keinen stichprobenspezifischen Fehler dieser Studie darstellt. Die COVID-19-Pandemie könnte die Ergebnisse ebenfalls beeinflusst haben, da bekannt ist, dass Infektionen MCAS-Symptome auslösen oder bei manchen Patient:innen mit überlappenden Long-COVID-Symptomen einhergehen können. Schließlich stammten die Bewertungen, wie gut Antihistaminika, niedrig dosiertes Naltrexon und Benzodiazepine wirkten, aus den rückblickenden Eindrücken der Patient:innen selbst, nicht aus einer kontrollierten Studie, sodass sie zeigen, was Patient:innen subjektiv als hilfreich empfanden, nicht einen Beweis dafür, dass eine Behandlung ursächlich besser wirkt als eine andere. Eine:r der elf Autor:innen des Papers hat eine finanzielle Beziehung zu einem auf Mastzellen spezialisierten Unternehmen, eine Offenlegung, die man kennen sollte.

Du bist nicht allein

Wenn du mit MCAS lebst, überschneiden sich die damit verbundenen Herausforderungen oft mit Themen, die anderswo auf dieser Seite behandelt werden. Da MCAS häufig von Fachpersonen, die damit nicht vertraut sind, abgetan oder fehldiagnostiziert wird, kann unsere Seite zu Medizinisches Gaslighting helfen, diese Erfahrung zu bestätigen, und Wege aufzeigen, wie du dich selbst vertreten kannst. Für die umfassendere Erfahrung, mit einer unvorhersehbaren, mehrere Körpersysteme betreffenden Krankheit zu leben, bietet unser Leitfaden zu Chronische Krankheit oder Schmerzen zusätzliche Bewältigungswerkzeuge, und da MCAS-Schübe oft mit Schmerzen einhergehen, kann auch unsere Seite zu Umgang mit chronischen Schmerzen hilfreich sein. MCAS teilt zudem vieles mit anderen wenig verstandenen Erkrankungen mit einem Symptom-Cluster, die für andere oft unsichtbar sind, und unsere Seite zu Fibromyalgie behandelt eng verwandte emotionale Themen.

Tipps zur Unterstützung von Menschen mit MCAS

Wo du mehr findest

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