Retinitis pigmentosa (RP) ist die häufigste erblich bedingte Netzhauterkrankung — eine Gruppe genetischer Erkrankungen, die zu einem fortschreitenden, irreversiblen Sehverlust führen, oft beginnend in der Kindheit oder im frühen Erwachsenenalter und sich über Jahrzehnte verschlimmernd. Anders als ein plötzlicher Sehverlust folgt RP meist einem vorhersehbaren, aber in seinem Tempo unvorhersehbaren Verlauf: Zunächst treten meist Nachtblindheit und ein eingeschränktes Gesichtsfeld (Tunnelblick) auf, das zentrale Sehen geht oft erst Jahre oder Jahrzehnte später verloren, manchmal bis hin zur gesetzlichen Blindheit. Mit einer Erkrankung zu leben, deren allgemeinen Verlauf man kommen sieht, ohne je genau zu wissen, wie schnell oder wie weit es gehen wird, erzeugt eine besondere psychische Belastung. Eine systematische Übersichtsarbeit mit Metaanalyse aus dem Jahr 2026 hat die vorhandene Forschung erstmals zusammengeführt, um zu quantifizieren, wie stark sich diese Belastung in Form von Depression und Angst zeigt.
Forschende werteten Daten aus 16 Studien mit insgesamt 12.868 Teilnehmenden mit erblich bedingten Netzhauterkrankungen aus, von denen die große Mehrheit speziell an Retinitis pigmentosa litt. Betrachtet man die RP-Untergruppe allein — 13 Studien mit insgesamt 12.745 Teilnehmenden —, lag die gepoolte Depressionsprävalenz bei 30,6% (95%-KI 22,4%–39,4%). Eine separate Analyse der Angstsymptome, basierend auf 3 Studien und 950 RP-Patient:innen, ergab eine gepoolte Angstprävalenz von 29,3% (95%-KI 17,1%–43,3%). Zum Vergleich: Eine Major Depression betrifft schätzungsweise 5,7% der Erwachsenen, Angststörungen etwa 4,05% der Menschen weltweit — das heißt, beide Erkrankungen traten bei Menschen mit RP etwa fünf- bis sechsmal häufiger auf. Dieser Faktor deckt sich mit einer separaten großen Registerstudie, die in der Übersichtsarbeit zitiert wird und ergab, dass Menschen mit RP fünf- bis sechsmal häufiger Depressions- oder Angstsymptome entwickeln als die Allgemeinbevölkerung. Die Erhebungsmethoden unterschieden sich zwischen den Studien: Registerbasierte Studien anhand von ICD-Codes fanden niedrigere Prävalenzen (etwa 17,5%–18,7%), während Studien mit der Hospital Anxiety and Depression Scale höhere Raten fanden (etwa 36,5%–36,6%), was darauf hindeutet, dass der tatsächliche Wert irgendwo in diesem Bereich liegen dürfte, je nachdem, wie genau eine Studie hinschaut.
Dies ist die erste Metaanalyse, die Prävalenzdaten über erblich bedingte Netzhauterkrankungen hinweg systematisch zusammenführt, und ihr zentrales Ergebnis — ein deutlicher, mehrfach erhöhter Anstieg von Depression und Angst im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung — bestätigte sich auch in Sensitivitätsanalysen. Dennoch sind einige Einschränkungen ehrlich zu benennen. Die Heterogenität war sehr hoch (I² = 93,9% für Depression, 94,3% für Angst), was bedeutet, dass die Ergebnisse stark davon abhingen, wie jede Studie psychische Gesundheit maß und welche Population sie untersuchte. Die Angstschätzung beruht auf nur 3 Studien und 950 Teilnehmenden — eine schmale Basis für eine präzise Zahl — und war zu klein für eine formale Publikationsbias-Prüfung. Die Depressionsanalyse zeigte Anzeichen eines möglichen Publikationsbias, was darauf hindeutet, dass die tatsächliche Prävalenz, obwohl weiterhin deutlich erhöht, etwas unter 30,6% liegen könnte. Schließlich waren fast alle eingeschlossenen Studien querschnittlich angelegt, sodass sie zwar beschreiben können, wie häufig Depression und Angst bei Menschen mit RP sind, aber nicht, wie sich Symptome im Krankheitsverlauf verändern oder welche Faktoren den Anstieg am stärksten vorantreiben.
Wenn du mit RP oder einer anderen erblich bedingten Netzhauterkrankung lebst, überschneiden sich die damit verbundenen Herausforderungen oft mit Themen, die anderswo auf dieser Seite behandelt werden. Da RP vieles mit anderen Erkrankungen des sensorischen Verlusts gemeinsam hat, behandelt unsere Seite zu Hörverlust verwandte emotionale Themen rund um die Anpassung an einen dauerhaften sensorischen Wandel. Für die umfassendere Erfahrung einer langfristigen, fortschreitenden Erkrankung bietet unser Leitfaden zu Chronische Krankheit oder Schmerzen zusätzliche Bewältigungswerkzeuge. Wenn sich Sehveränderungen auf deine Arbeit auswirken, kann dir unsere Seite zu Arbeitsplatzanpassungen bei Behinderung und chronischer Erkrankung helfen, deine Möglichkeiten zu durchdenken. Und weil bei RP so viel davon handelt, einen Verlust zu betrauern, der sich noch entfaltet, kann dir unser Leitfaden zu Antizipatorische Trauer helfen, das zu verstehen und zu verarbeiten, was du fühlst.
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