Una traqueostomía es una abertura creada quirúrgicamente en el cuello hacia la tráquea, que se usa para ayudar a respirar cuando la vía aérea superior está bloqueada, cuando se necesita un ventilador a largo plazo o después de ciertas cirugías. A diferencia de una laringectomía, una traqueostomía generalmente conserva intacta la laringe (la caja de la voz) — pero aun así puede quitar la capacidad de hablar con normalidad, cambiar el aspecto y la respiración de una persona, y requerir cuidados diarios intensivos, a menudo a cargo de familiares y no de personal clínico.
Una revisión sistemática de 17 estudios sobre adultos que viven con una traqueostomía — junto con un número menor centrado en sus cuidadores familiares — encontró experiencias mayormente negativas agrupadas en cinco áreas: el trabajo diario de cuidar la traqueostomía en sí, la pérdida del habla y la comunicación normales, el bienestar y la calidad de vida en general, los cambios en la apariencia y la imagen corporal, y el estigma que llevó a algunas personas a aislarse socialmente. La mayor parte de la investigación provino de hospitales, unidades de cuidados intensivos y entornos domésticos, con muy poco seguimiento de las personas una vez que regresaban a su vida comunitaria habitual.
La traqueostomía no es un único diagnóstico, sino un procedimiento utilizado por muchas razones diferentes — desde una vía aérea temporal durante una enfermedad breve hasta la dependencia de un ventilador de por vida — y la investigación refleja esa diversidad. A diferencia de la laringectomía, la mayoría de las personas con traqueostomía conservan la laringe y eventualmente pueden retirarse el tubo, lo que significa que las experiencias psicológicas pueden variar desde un ajuste a corto plazo hasta años de ansiedad no resuelta, preocupación por la imagen corporal y estigma social, dependiendo de cuánto tiempo dure la traqueostomía y por qué fue necesaria en primer lugar.
Una revisión aparte, centrada específicamente en los padres de niños que dependen de una traqueostomía, encontró que estos cuidadores reportan una calidad de vida menor que la de los cuidadores de niños con otras afecciones crónicas, junto con altos niveles de estrés, dificultades para afrontar la situación en familia y un persistente arrepentimiento y conflicto en torno a la decisión de la traqueostomía. Sin embargo, la misma revisión encontró que solo se habían utilizado 14 herramientas de medición psicosocial en este grupo, en apenas 12 estudios en total — una señal de que, a pesar del claro impacto, la salud mental de los cuidadores en esta población sigue siendo poco estudiada y rara vez se sigue con herramientas validadas a lo largo del tiempo.
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