متلازمة مارفان هي اضطراب وراثي في النسيج الضام يؤثر على القلب والأوعية الدموية والعينين والهيكل العظمي، وغالبًا ما يستلزم متابعة طبية مدى الحياة بسبب مضاعفات قلبية وعائية قد تكون خطيرة، مثل تمدد الأوعية الدموية الأبهرية وتسلخ الأبهر. وجدت دراسة مقطعية أُجريت عام 2021 على 102 من البالغين المصابين بمتلازمة مارفان، باستخدام استبيان جودة الحياة EQ-5D-5L، أن 53.8% منهم أبلغوا عن درجة ما من أعراض القلق أو الاكتئاب، وهي نسبة أعلى بشكل ملحوظ من نسبة 40.8% التي سُجّلت لدى مجموعة مقارنة من البالغين المصابين بأمراض قلب خلقية أخرى (P=0.022). كما وجدت الدراسة نفسها أن الأشخاص المصابين بمتلازمة مارفان أبلغوا أيضًا عن جودة حياة أسوأ بشكل ملحوظ فيما يتعلق بالألم/الانزعاج والأنشطة اليومية المعتادة، إلى جانب انخفاض في مؤشر جودة الحياة العام، مما دفع الباحثين إلى الدعوة لتقديم دعم نفسي أكبر لهذه الفئة.
ما هي متلازمة مارفان؟
تنجم متلازمة مارفان عن طفرة في جين FBN1، الذي يؤثر على النسيج الضام في الجسم، وهو المادة التي تمنح القوة والمرونة للتراكيب في جميع أنحاء الجسم. يمكن أن تؤثر على القلب والأوعية الدموية (خاصة الشريان الأبهر)، والعينين (خلع عدسة العين، قِصر النظر الشديد)، والهيكل العظمي (طول القامة بشكل غير معتاد، وأطراف وأصابع طويلة، وانحناء في العمود الفقري). ولأن متلازمة مارفان تُورَّث بنمط جسمي سائد، فإن لكل طفل من والد مصاب احتمالًا بنسبة 50% لوراثة الحالة. يُعد التصوير القلبي المنتظم أمرًا ضروريًا لأن الشريان الأبهر قد يتسع تدريجيًا، وبدون متابعة، وأحيانًا جراحة، قد يواجه خطر تمزق قد يهدد الحياة.
صعوبات شائعة
- قلق مستمر بشأن القلب. معرفة أن حدوث مشكلة قلبية خطيرة أمر ممكن فعلًا يمكن أن يثير قلقًا مستمرًا يصعب إيقافه، خاصة حول مواعيد الفحوصات والتصوير.
- حزن على جسد يتغيّر. قد تجلب التغيرات في العظام والمفاصل والرؤية مع مرور الوقت شعورًا بالفقد، خاصة عندما تحدّ القيود الجسدية من أنشطة كانت تبدو سهلة في السابق.
- قرارات صعبة تتعلق بتنظيم الأسرة. بما أن متلازمة مارفان وراثية، يواجه كثير من البالغين مشاعر معقدة بشأن احتمال نقل الحالة إلى أطفالهم.
- ألم وإرهاق مزمنان. يزيد ألم المفاصل وانخفاض القدرة على التحمل من العبء النفسي، وقد يجعل المهام اليومية أكثر إرهاقًا مما تبدو عليه من الخارج.
- الشعور بالعزلة. لأن متلازمة مارفان نادرة وغالبًا ما تكون غير ظاهرة للآخرين، قد يشعر المصابون بأن الآخرين يستهينون بحجم ما يتعاملون معه.
لماذا هذا مهم لصحتك النفسية
وجدت دراسة عام 2021 أنه من بين الأبعاد الخمسة لجودة الحياة في استبيان EQ-5D-5L، كانت الفروق بين البالغين المصابين بمتلازمة مارفان ومجموعة المقارنة ذات دلالة إحصائية في الألم/الانزعاج (P≤0.001، وهو أكبر فارق بين الأبعاد الخمسة)، والأنشطة اليومية المعتادة (P=0.002)، والقلق/الاكتئاب (P=0.022)، لكن ليس في العناية الذاتية أو الحركة. كما كان المؤشر العام لجودة الحياة أقل بشكل ملحوظ لدى المصابين بمتلازمة مارفان (P=0.025). وخلص مؤلفو الدراسة إلى أن المصابين بمتلازمة مارفان معرضون لخطر مرتفع لتدهور جودة الحياة في المجالين النفسي والجسدي، ودعوا صراحة إلى تقديم دعم نفسي إضافي لمساعدتهم على التأقلم مع التحديات المرتبطة بالمرض.
أساليب التأقلم والعلاج
يُعد التعاون مع طبيب قلب لديه خبرة في متلازمة مارفان لوضع خطة متابعة واضحة خطوة أولى مهمة، إذ إن معرفة حقائق محددة عن قطر الشريان الأبهر لديك وجدول المتابعة يمكن أن يساعد في تهدئة القلق المبهم. ولأن العيش مع متلازمة مارفان يعني التكيف مع حالة طويلة الأمد، فإن دليلنا حول العيش مع مرض مزمن أو ألم مزمن يقدّم استراتيجيات قد تساعدك. كما يعاني كثير من المصابين بمتلازمة مارفان أيضًا من ألم مستمر في المفاصل أو العضلات؛ راجع صفحة التعايش مع الألم المزمن للاطلاع على أساليب التأقلم. وإذا كان القلق بشأن قلبك أو صحتك بشكل عام يبدو مستمرًا، فإن صفحتنا عن القلق الصحي (الهجاس) تتناول طرق التعامل معه. ونظرًا لأن متلازمة مارفان تحمل خطرًا حقيقيًا لحدوث أحداث قلبية خطيرة، فقد تكون صفحة التعايش مع قلق الموت مصدرًا مفيدًا أيضًا.
نصائح للحياة اليومية
- تعرّف على أرقامك الخاصة. اطلب من طبيب القلب أن يشرح لك قطر الشريان الأبهر لديك وما التغيرات التي تستدعي الانتباه؛ فالحقائق المحددة غالبًا ما تهدئ الخوف المبهم.
- كوّن فريق رعاية يهتم بالشخص ككل. اسأل عن إمكانية الإحالة إلى معالج نفسي أو مستشار لديه خبرة في الحالات المزمنة أو الوراثية، وليس فقط أخصائيي القلب.
- تواصل مع مجتمع متلازمة مارفان. تقدّم منظمات المرضى دعمًا من الأقران ومنتديات يمكنك من خلالها التواصل مع آخرين يفهمون الواقع اليومي لهذه الحالة.
- نظّم النشاط البدني بعناية. تعاون مع فريقك الطبي لإيجاد طرق آمنة ومستدامة للبقاء نشيطًا، مما قد يساعد في تخفيف العبء الجسدي والنفسي معًا.
- مارس تقنيات التأريض قبل المواعيد الطبية. يمكن لتقنيات التنفس أو التأريض البسيطة أن تساعد في التعامل مع القلق الحاد المرتبط بالتصوير أو الفحوصات أو انتظار النتائج.
أين تجد المزيد
هذه الصفحة لأغراض المعلومات العامة والدعم، وليست بديلاً عن الاستشارة الطبية أو القانونية أو النفسية المتخصصة.