La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad cutánea inflamatoria crónica que causa bultos dolorosos, abscesos y túneles de drenaje bajo la piel, más a menudo en las axilas, la ingle, los glúteos y debajo de los senos. Debido a que la HS causa dolor recurrente, brotes impredecibles, cicatrices visibles y secreción difícil de ocultar, su impacto psicológico es sustancial y está bien documentado. Una revisión sistemática y metaanálisis de 2020 en el Journal of the American Academy of Dermatology, basado en 27 estudios con datos suficientes para un análisis conjunto, encontró que el 26,5 % de las personas con HS experimentan depresión (frente al 6,6 % de quienes no la tienen) y el 18,1 % experimentan ansiedad (frente al 7,1 % de quienes no la tienen). Las personas con HS tienen más del doble de probabilidades de sufrir depresión (razón de momios 2,54) y el doble de probabilidades de sufrir ansiedad (razón de momios 2,00) en comparación con las personas sin la afección, y estas asociaciones se mantuvieron consistentes en análisis de sensibilidad con diferentes métodos diagnósticos y grupos de control.
¿Qué Es la Hidradenitis Supurativa?
La hidradenitis supurativa es una enfermedad cutánea inflamatoria crónica en la que se forman nódulos dolorosos, abscesos y túneles interconectados (trayectos fistulosos) bajo la piel, típicamente en zonas donde la piel se roza, como las axilas, la ingle, la parte interna de los muslos, los glúteos y debajo de los senos. Se cree que comienza con la obstrucción e inflamación de los folículos pilosos, y su causa exacta implica una combinación de predisposición genética, disfunción del sistema inmunitario y factores hormonales, aunque no la causa la falta de higiene. No tiene cura, pero las opciones de tratamiento incluyen antibióticos tópicos y orales o medicamentos antiinflamatorios, fármacos biológicos que actúan sobre el sistema inmunitario, terapia hormonal, tratamientos con láser y, en casos más graves o de larga duración, cirugía para extirpar el tejido afectado.
Dificultades Comunes y Señales Cotidianas
- Dolor crónico e impredecible. Los nódulos y abscesos pueden aparecer con poco aviso, causando un dolor significativo que interfiere con sentarse, caminar, levantar los brazos o dormir toda la noche.
- Preocupaciones por la secreción visible y el olor. Debido a que las lesiones de HS pueden drenar líquido, muchas personas describen una preocupación constante por manchar la ropa o que otros noten un olor, lo que lleva a evitar prendas ajustadas o la cercanía física.
- Diagnóstico tardío y sentirse desestimado. La HS suele diagnosticarse erróneamente como forúnculos o infecciones recurrentes durante años antes de recibir el diagnóstico correcto, y muchas personas reportan sentirse ignoradas o juzgadas por profesionales de la salud en ese proceso.
- Evitación de la intimidad y de situaciones sociales. Debido a que la HS suele afectar las axilas, la ingle y los glúteos, muchas personas se retraen de las relaciones románticas, la natación, el ejercicio u otras situaciones que impliquen piel expuesta o cercanía física.
- Cicatrices y angustia por la imagen corporal. Los brotes repetidos pueden dejar cicatrices permanentes y cambios en la piel en zonas sensibles, lo que muchas personas describen como una fuente continua de duelo, vergüenza o alteración de su sentido de identidad.
Por Qué Es Importante Para El Bienestar
El metaanálisis de 2020 encontró que aproximadamente una de cada cuatro personas con HS experimenta depresión y casi una de cada cinco experimenta ansiedad, ambas con el doble o más de probabilidades que en personas sin la afección, y que la HS también se vincula con una mayor suicidalidad. Debido a que la HS suele afectar zonas íntimas y difíciles de ocultar del cuerpo y conlleva dolor físico real junto con estigma social por la secreción y el olor, su carga emocional va mucho más allá de las preocupaciones típicas de una enfermedad cutánea. Esto importa porque la misma investigación encontró que las personas con HS tienen más probabilidades de que se les receten antidepresivos y ansiolíticos, lo que sugiere que los profesionales clínicos ya están reconociendo, aunque de forma imperfecta, que el apoyo a la salud mental debe integrarse en la atención de la HS desde el principio, no añadirse solo tras una crisis.
Estrategias de Afrontamiento y Tratamiento
Debido a que la HS implica dolor físico continuo y a menudo severo, muchas de las estrategias de ritmo y autodefensa descritas en nuestra guía sobre el dolor crónico se aplican directamente, en particular en torno a comunicar los niveles de dolor a los profesionales de la salud y ajustar el ritmo de las actividades según los ciclos de brotes. La HS también tiene mucho en común con otras afecciones cutáneas crónicas y visibles: las personas que manejan psoriasis y eccema a menudo describen experiencias similares de brotes impredecibles, agotamiento por el tratamiento y el peso emocional de una afección que otros pueden ver o notar, y los enfoques de afrontamiento que ayudan con esas afecciones suelen ayudar también con la HS. Debido a que la HS comúnmente implica cicatrices y cambios en zonas sensibles del cuerpo, trabajar con los temas descritos en nuestra guía sobre imagen corporal puede ayudar a construir una relación más compasiva con un cuerpo moldeado por la afección. Dados los vínculos documentados con la depresión, la ansiedad y la suicidalidad, buscar apoyo de salud mental junto con el tratamiento dermatológico o quirúrgico, en lugar de esperar a que los síntomas se agraven, está firmemente respaldado por la investigación.
Consejos Cotidianos
- Pregunte sobre salud mental junto con el tratamiento cutáneo. Dada la frecuencia de la depresión, la ansiedad y los pensamientos suicidas en personas con HS, es totalmente apropiado plantear preocupaciones sobre el estado de ánimo durante las visitas dermatológicas, no solo preguntas sobre lesiones o dolor.
- Elabore un plan de respuesta ante brotes con antelación. Tener un plan sencillo para el alivio del dolor, el cuidado de heridas y el descanso preparado antes de que comience un brote puede reducir la sensación de ser sorprendido y perder el control.
- Busque comunidades de apoyo específicas para la HS. Debido a que la HS suele ser mal entendida o mal diagnosticada, conectar con otras personas que la padecen puede reducir el aislamiento y ofrecer consejos prácticos que amigos y familiares tal vez no puedan brindar.
- Aboga con persistencia por un diagnóstico y una atención adecuados. Dado lo frecuente que es el diagnóstico erróneo inicial de la HS, es razonable buscar una segunda opinión o un dermatólogo con experiencia en HS si los síntomas se desestiman como forúnculos o infecciones comunes.
- Tome en serio los pensamientos suicidas y busque ayuda. Debido a que la investigación vincula la HS con una mayor suicidalidad, cualquier pensamiento de autolesión merece discutirse abiertamente con un profesional de la salud o una línea de crisis sin demora ni vergüenza.
Dónde encontrar más información
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